Por Alfredo, Olivia y la Asociación 'El motor de tus pasos'

Cuando Alfredo García habla de su hija Olivia, se emociona. También se siente reconfortado por el apoyo que recibe por parte de sus amigos. Y por supuesto de su empresa, la cooperativa Kide, perteneciente a Corporación MONDRAGON, con sede en Berriatua (Bizkaia). Todos ellos, junto a su pareja Eva, han formado un gran equipo.

Una asociación sin ánimo de lucro que quiere dar visibilidad a una enfermedad no muy conocida. Con el apoyo de unos y otros, y la fuerza de esta familia pusieron en marcha la asociación 'El motor de tus pasos'. Tenían claro que querían dar visibilidad a la enfermedad de Charcot Marie Tooth (CMT) y recaudar fondos para la investigación.

Los retos están para afrontarlos, es lo que debió pensar esta familia, y más hoy en día, en la era de las tecnologías, "es difícil concebir que no exista nada que pueda regenerar la mielina, que pueda curar el CMT o por lo menos, frenar su degeneración". Olivia tiene 15 años, y le diagnosticaron Charcot Marie Tooth. Se siente con fuerza y cuenta con el apoyo de sus padres y amigos, que con sus acciones y retos deportivos quieren que la gente al escuchar CMT tengan una ligera idea de qué es. Y por supuesto, promover la investigación.

En este cruce de caminos de unos y otros, surgió la idea de colaboración para Kide, que en su política de sostenibilidad social, de responsabilidad con la sociedad, decidió apoyar la causa de su trabajador y la asociación que preside 

En este cruce de caminos de unos y otros, surgió la idea de colaboración para Kide, que en su política de sostenibilidad social, de responsabilidad con la sociedad, decidió apoyar la causa de su trabajador y la asociación que preside. "Nuestra intención es ayudarle a difundir su iniciativa para que más gente la conozca y pueda captar nuevas vías de colaboración" aseguran desde Kide. "Como en otras cooperativas, las personas son muy importantes para nosotros. Por ello, el objetivo de esta campaña es simplemente ayudar a una de esas personas a seguir avanzando con su fundación".

La enfermedad de Charcot Marie Tooth es una neuropatía hereditaria en la cual los músculos de la parte inferior de las piernas se debilitan y consumen (se atrofian)

Enfermedad de Charcot Marie Tooth

La enfermedad de Charcot Marie Tooth es una neuropatía hereditaria en la cual los músculos de la parte inferior de las piernas se debilitan y consumen (se atrofian). Afecta los nervios que controlan el movimiento muscular y los que transmiten la información sensorial al cerebro. Olivia, la hija de Alfredo, está trabajando en una nueva terapia y recibe sesiones con una neurorrehabilitadora que conoce la enfermedad y, de momento, está dando muy buenos resultados. 

Alfredo y su equipo cerrarán el año con un nuevo reto, participando en la Titan Desert Almería

La asociación que trata de dar a conocer la enfermedad participa y organiza retos deportivos, "el deporte es un entorno solidario, además, siempre he practicado deporte y el mundo del MTB siempre me ha gustado, es un buen escaparate para poder dar visibilidad a esta enfermedad denominada como rara" asegura Alfredo.

Las colaboraciones económicas que reciben van destinadas a la investigación de la enfermedad en el laboratorio In Vivex. El proyecto ha pasado una fase de prueba en dicho laboratorio y el siguiente paso será probarlo en ratones, pero ahora mismo está parado por falta de financiación ya que después de la pandemia todas las subvenciones que recibían por parte de la Unión Europea se han recortado mucho.

Próximos retos

Alfredo y su equipo cerrarán el año con un nuevo reto, participando en la Titan Desert Almería. Asimismo, desde la Asociación les gustaría firmar un convenio con la clínica donde atienden a Olivia para que pacientes con CMT que no tengan recursos puedan acceder a estas terapias y se vuelva a activar la investigación. Para ello cuenta con el apoyo de Kide, y de otros agentes, por lo que se siente muy agradecido, "quisiera agradecer al Consejo Rector y a toda la cooperativa Kide por el apoyo que me ofrecen".